NADA ZA DECU SA GENETIČKI USLOVLJENIM ANOMALIJAMA

Borba za Zojin zakon je bila veoma teška i emotivno razarajuća za naša ionako ranjena srca, ali smo bili odlučni da istrajemo u odluci da svakom bolesnom detetu i svakoj bolesnoj osobi obezbedimo pravo na dijagnozu, a samim tim i na lečenje. Večnu zahvalnost svi dugujemo prof. Dušanu Milisavljeviću, tadašnjem članu Odbora za zdravlje i porodicu u Skupštini RS, velikom borcu za prava osoba obolelih od retkih bolesti i ključnoj osobi u celokupnom postupku usvajanja zakona, kao i prof. dr Hajriji Mujović Zornić, s Univerziteta društvenih nauka iz Beograda, koja je pravni tvorac zakona.

Moram napomenuti da je Ministarstvo zdravlja, s ministrom Zlatiborom Lončarom na čelu, pružilo punu podršku u celokupnoj proceduri usvajanja ovog zakona.

Navešću samo nekoliko od mnogobrojnih dokaza da smo zaista uradili pravu stvar:

1. Zojin zakon je usvojen 23. januara 2015. i to jednoglasno, a već krajem februara 2015. godine prof. dr Hajrija Mujović Zornić i ja smo Zojin zakon predstavile u Briselu na velikom događaju koji je Evropska organizacija upriličila povodom obeležavanja Svetskog dana retkih bolesti.

2. Povodom Zojinog zakona Američka privredna komora AMCHAM mi je dodelila specijalnu godišnju nagradu „Lider u promenama – Heroj godine”.

3. Petnaestog juna 2016. u Briselu je u Evropskom parlamentu predstavljen Zojin zakon. Evropa je rešila da se ujedini u borbi protiv retkih bolesti. S tim u vezi Evropski parlament želi da kreira jedinstvenu platformu koja će unaprediti dijagnostiku i lečenje. Akcenat je stavljen na dečje dementne bolesti (NCL Batenova bolest, MPS mukopolisaharidoza, leukodistrofija), kao na najprogresivnije i najteže bolesti. Rana i pravovremena dijagnostika je ključ i osnova ove platforme.

Zojin zakon je Evropski parlament prepoznao kao najbolje rešenje problema dijagnostike i kao takvog imali smo tu čast i privilegiju da ga predstavimo. To posebno dobija na značaju, s obzirom na to da Srbija nije članica Evropske unije, a iz iste te Srbije dolazi najbolje rešenje za dijagnostiku retkih bolesti.

Poslanici Evropskog parlamenta su bili oduševljeni efikasnošću samog zakona jer ih je posebno zanimalo koliko je tačno osoba dobilo dijagnozu od usvajanja. „Srbija treba da bude ponosna na Zojin zakon, a Zoja je sigurno ponosna na vas” rečenica je kojom su poslanici Evropskog parlamenta naglasili važnost ovakvih građanskih inicijativa.

Četvrtog novembra 2016. Zojin zakon je predstavljen u Ujedinjenim nacijama u Njujorku, i to smatramo vrhuncem dostignuća ovog zakona. Ovaj događaj je održan pod pokroviteljstvom kraljice Švedske i CoNGO (The Conference of NGOs in Consultative Relationship with the United Nations), a uz podršku švedskog ministarstva zdravlja i socijalne pomoći, stalne misije Estonije u UN i Vlade Republike Malte.

Ovaj događaj predstavlja inauguraciju odbora NVO za retke bolesti i veoma je bitan na svetskom i globalnom nivou.

Znam da je Zoja ponosna na sve nas – pre svega, veliki borac za bolesnu decu i veliki čovek prof. dr Dušan Milisavljević, zatim prof. dr Hajrija Mujović Zornić, koja je svojom stručnošću učinila da ovaj zakon bude to što jeste, i Ministarstvo zdravlja s ministrom Zlatiborom Lončarom na čelu, koje je pružilo podršku u celokupnom procesu stvaranja i usvajanja Zojinog zakona.